Senin, 29 April 2013

Sarah dan mega kolon

SITI SARAH SALSABILA. Lahir hari Senin, tanggal 28 September 2009,melalui operasi secio cesar di rumah sakit Mutiara Bunda Martapura, pukul 07.00 Wita.dengan berat 3,1 kg dan panjang 50 cm. Beberapa jam setelah lahir, Sarah mengalami muntah setelah diberi susu formula (karena kondisi fisik saya yang masih lemah dan harus tranfusi darah 2 kantong sehingga tidak mampu melakukan inisiasi dini). Oleh dokter anak, kondisi tersebut dalam pemantauan serius, apalagi setelah dalam waktu 24 jam Sarah tidak mengeluarkan fasesnya yang pertama (mekonium) yang berwarna hitam dan perut Sarah juga kelihatan kembung. Saat itu Sarah tidak tidur bersama saya, tetapi di ruang khusus observasi. Selasa, 29 September 2009, Sarah sudah mau BAB, tetapi diawali dengan colok dubur oleh dokter. Melihat kondisi Sarah yang masih kembung, dan badan Sarah yang mulai kuning, kemudian di inkubatornya Sarah disinari lampu yang berwarna biru (saya lupa namanya) dan mata Sarah ditutup dengan kain berbentuk kacamata yang berwarna hitam, Sarah juga dipasang NGT dan infus. Hari itu Sarah mulai menjalani tes laboratorium, kemudian Sarah menjalani puasa dan hanya boleh diberi minum 1 ml (satu pipet) setiap 4 jam (kalo tidak salah.) saya mulai bertanya tentang keberadaan Sarah kepada suami karena saya masih tranfusi sehingga tidak bisa bangun (pusing dan berputar) dan suami selalu menjawab : Sarahnya masih diperiksa dokter karena perutnya kembung. Rabu, 30 September 2009, Sarah masih dalam ruang observasi, kondisi Sarah masih kuning karena kadar bilirubin yang meningkat, kembung di perutnya mulai sedikit berkurang, dan jadwal puasa Sarah ditambah menjadi 6 jam. Sarah juga sudah BAB tapi muncrat. Saya bertanya lagi pada suami : mana Sarah ? kok tidak tidur dengan ummi ? Ada apa dengan Sarah?, tetap saja suami menjawab : Sarah masih di ruang bayi, masih diperiksa dokter. Hati saya cemas, kenapa, ada apa, kenapa setiap orang setelah menjenguk Sarah, lalu menjenguk saya dan menahan air mata ? Kenapa suami semakin memanjangkan sujudnya setiap sholat ? Apa yang semua orang rahasiakan dari saya? Kenapa Sarah harus puasa ? walopun itu adalah ASI tetap gak boleh diberikan ? Padahal ini kan kolestrum yang harus Sarah minum. Kamis, 1 Oktober 2009, Sarah dibawa rontgen ke rumah sakit Ratu Zaleha Martapura didampingi abi dan perawat. Hari ini suami menjelaskan kondisi Sarah yang sebenarnya bahwa Sarah mengalami gangguan pada bagian usus. Hari ini saya udah boleh jalan, karena keinginan bertemu Sarah sudah sangat hebat, saya nekat naik ke lantai 2. Hati ibu mana yang gak menangis melihat anaknya kehausan, dan matanya ditutup dengan kain hitam, dan kondisi badan yang kuning. Jum’at, 2 Oktober 2009, Saya boleh pulang, tapi Sarah tetap harus tinggal di rumah sakit. Sedih sekali, tapi ini harus dilakukan. Dengan membawa hasil rontgen yang baru keluar, kami menemui dokter anak yang menangani Sarah. Penjelasan dokter : ada bagian usus Sarah yang menyempit sehingga Sarah sulit untuk BAB, kalo pun bisa BAB maka BAB nya muncrat. Kejadian ini biasa disebut suspect megacolon. Biasanya tindakan yang dilakukan adalah dengan memotong usus yang menyempit. Untuk lebih jelasnya, Sarah akan dirujuk ke dokter Bedah Anak di rumah sakit Siaga Banjarmasin. Sabtu, 3 Oktober 2009. Masih dalam kebingungan dan tidak mengerti, mencoba mencari tau lewat internet tentang kelainan itu. Hari ini Sarah boleh disusui ASI, jadilah saya bolak balik rumah-rumah sakit untuk menyusui. Ahad, 4 Oktober 2009.Sarah boleh dibawa pulang, (setelah pemeriksaan lab lagi) walo dengan badan yang masih kuning namun kadarnya sudah menurun dan dokter mengajarkan cara colok dubur jika Sarah tidak bisa BAB. Maka pulanglah kami dengan membawa surat rujukan ke dokter bedah anak. Di rumah : Ahad malam : Sarah bisa BAB tetapi masih muncrat, perutnya mulai kembung lagi. Senin, 5 Oktober 2009. Setelah 1 minggu, baru ini Sarah dimandikan lagi oleh bidan. Hari ini kerjaan Sarah adalah tidur seharian. Sore hari jam 17.00: Kami memutuskan membawa Sarah ke dokter bedah sesuai rujukan. Malam hari : di rumah sakit Siaga di ruang dokter bedah anak : Sarah diperiksa, hasil rontgen dibaca , dokter menjelaskan : Sarah mengalami suspect megacolon, atau Hirschsprung deseas, yaitu kelainan pada usus karena ada bagian usus yang sarafnya tidak ada, kalo pun ada, sarafnya lemah sehingga kurang berfungsi dengan baik. Bagian usus yang sarafnya lemah ini harus dipotong, agar Sarah bisa mengeluarkan BAB. Pemotongan baru bisa dilakukan paling cepat ketika Sarah berusia 6 bulan, dan berat badan Sarah harus > 5-6 kg. karena proses operasi berjalan selama 3 jam, sedangkan bayi di bawah 6 bulan hanya mampu bertahan di meja operasi dengan pembiusan selama 1 jam. Untuk itu selama 6 bulan ini (menunggu operasi pemotongan), agar Sarah BAB normal, maka dilakukan operasi kolostomi, yaitu membuat anus buatan pada bagian dinding perut sebelah kiri. Operasi harus dilakukan SEGERA, karena jika terlambat kemungkinannya adalah bayi akan sulit BAB, kondisi tubuh memburuk sehingga bisa mengakibatkan kematian. Hirschsprung Deseas dapat terjadi pada 1: 5000 kelahiran, dan lebih sering terjadi pada bayi laki-laki dengan berat badan >3 kg. Maha Kuasa Allah, Dia istimewa kan Sarah untuk menerima cobaan itu. Malam itu juga Jam 23.00 Wita (jam sebelas malam) Sarah kami bawa ke ruang IGD rumah sakit Ulin Banjarmasin setelah mendapat rujukan dari dokter bedah, dan penjelasan serta pertimbangan biaya yang beliau sarankan mengingat status saya sebagai PNS. Dari jam 23.00 malam – 02.00 malam (3 jam) Sarah baru bisa dipasang infus karena kondisi badannya yang kuning. Saat infus terpasang, Sarah sudah kelelahan setelah menangis 3 jam membelah malam, saya hanya berdiri bersandar pada tembok, menangis sedih merasakan sakitnya badan sekecil itu ditusuk2 berkali-kali selama 3 jam hanya untuk mencari urat yang bisa dipasang infus. Akhirnya tertidurlah Sarah dipangkuan saya dengan tangan yang di infus, dan kemudian kami mengantarnya ke ruang NICU dan masuk dalam inkubator lagi. Malam itu, pukul 03.00 malam, kembali saya berpisah dengan Sarah. Tanpa air mata lagi karena saya yakin, jika saya kuat, maka Sarah pun juga kuat, sehingga sedapat mungkin saya tidak menangis. Saya dan suami tidur di hotel, karena saya baru operasi sehingga tidak memungkinkan menginap di ruang tunggu rumah sakit yang penuh sesak dengan penunggu pasien, dan kami pun tidak membawa apa-apa, hanya pakaian di badan. Selasa, 6 Oktober 2009. Sarah dipindah ke ruang anak, namun tetap dalam inkubator dengan selang infus dan NGT, juga selang pada anus untuk kontrol BABnya. Di ruang ini, Hari ini kami ditemukan dengan tim dokter yang akan mengoperasi Sarah. Sarah harus melalui serangkaian pemeriksaan lagi, tes lab, rontgen, dan sejak tadi malam Sarah puasa lagi, kali ini dengan waktu yang lebih panjang. Tapi tetap ASI saya yang diperas disimpan di dalam bank ASI jika suatu saat Sarah boleh minum. Malam harinya: seorang bayi perempuan dengan indikasi yang sama seperti Sarah, mulai menghuni inkubator di samping Sarah, namun kondisinya jauh lebih buruk dari Sarah ditambah melihat kondisi orang tuanya dan keluarga bayi itu yang tampaknya jauh dari berkecukupan. Rabu, 7 Oktober 2009. Masih menunggu hasil pemeriksaan lab, namun rontgen baru bisa dilakukan hari Kamis. Hari ini masih menemani Sarah bersama abi hingga jam 12 malam. Jam 01.00 malam, tidur di hotel, terkejut oleh dering hp yang ternyata dari perawat, saat itu jarum infus Sarah lepas. Jam 03.00 abi baru kembali lagi ke hotel setelah infus masih susah dipasang dan perlu waktu 2 jam pemasangan. Kamis, 8 Oktober 2009. Sarah menjalani rontgen. Setelah hasil rontgen dibaca oleh dokter bedah anak, kami diminta menandatangani surat persetujuan pelaksanaan operasi. Penjelasan dokter : usus Sarah yang bermasalah lumayan panjang, sehingga operasi memang harus dilakukan. Jum’at, 9 Oktober 2009. Jam 07.00 pagi. Sarah masuk ruang ODC paviliun Aster, jam 10.00 kami mengantar Sarah ke ruang operasi. Persiapan operasi telah selesai, Sarah digendong oleh perawat menuju kamar operasi, tinggal lah kami menunggu proses operasi selesai, tetap tanpa air mata kami menunggu hingga jam menunjukkakn pukul 11.00 siang. Hasbunallah wani’mal wakil, Alallohutawakkalna...... Jam 12.00 siang, Sarah didampingi abi dan perawat keluar dari lift lantai 2 ruang NICU setelah selesai operasi . Masuk inkubator NICU lagi, kali ini dibagian tubuh Sarah penuh kabel-kabel deteksi selain infus, juga NGT yang masih terpasang. Operasi telah selesai, hanya dokter mengisyaratkan pemantauan serius agar jangan sampai terjadi muntah berwarna hijau. Sabtu, 10 Oktober 2009. Masih puasa, Sarah ada muntah hijau, kami hanya berdoa semoga tidak terjadi apa-apa. Hari ini kecemasan agak terobati karena banyak sodara yang menjenguk dan ada teman serta sahabat karib. Hari ini terakhir bersama abi, besok minggu abi harus pulang ke kebun... kerja lagi.... tenang dan sabar ya bi, doakan ummi kuat dan sehat buat jaga Sarah sendiri . Ahad, 11 Oktober 2009. Sendiri saya menjaga Sarah..., seharian di rumah sakit, peras ASI, masukin Bank ASI,...alhamdulillah kakak saya menemani hingga pulang ke hotel jam 10 malam,besok pagi-pagi sekali ke rumah sakit lagi, Sarah harus ditemani. Senin, 12 Oktober 2009. Hari ini ada visite dokter, mencoba komunikasi dengan beliau tentang perkembangan Sarah. Sarah masih puasa, nangisnya paling kenceng diantara bayi-bayi yang lain, mungkin karena haus. Sarah ditempel empeng dimulutnya agar bisa lebih tenang, dan tidur lebih nyenyak. Sabar ya sayang, luka jahitnya harus kering dulu, baru Sarah boleh minum. Selasa, 13 Oktober 2009. Sarah sudah boleh minum, tetapi tetap dalam takaran dan dosis sedikit (1 pipet) per 5 jam. Gak papa ya nak, sabar, nanti pelan-pelan banyak kok dikasih minumnya. Rabu, 14 Oktober 2009. Sarah boleh minum agak banyak (1 pipet) per empat jam. Hari ini Sarah mulai diusulkan ke dokter anak untuk dibawa pulang. Kamis, 15 Oktober 2009. Jam 09.00 Sarah sudah boleh minum, belajar nete dengan ummi,..duh bahagianya . Hari ini Perawat juga mengajarkan cara memasang dan mengganti kantong kolostomi Sarah jika penuh. Gak papa ya nak, sabar, insyaAllah jika ummi cukup uang, kita akan operasi ke 2 bulan April 2010, Agar Sarah gak BAB lewat kolostomi lagi...Aamiin Alhamdulillah jam 17.00 kami boleh pulang ke rumah..... Catatan : Untuk Nanda : Siti Fatimah, (bayi perempuan dengan indikasi yang sama dengan Sarah)... Maafkan kami, tidak memiliki biaya yang cukup untuk membantumu operasi... Hingga terakhir Sarah dirawat di NICU, Fatimah tidak pernah masuk ruang NICU. Kabar yang kami dengar : orang tuamu tidak mau nenandatangani surat persetujuan operasi hingga kamu dibawa pulang nak, dan kamu anak ketujuh mereka,.... apakah sekarang kamu sehat nak ? ataukah Allah lebih senang kamu bersama bidadari di surga ? Dimanapun kamu berada, kami selalu berdoa untukmu, salam sayang kami (Sarah, Ummi dan abi). n...